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Vivre et travailler avec une muco...

C’est l’histoire d’Éric, un technicien de 30 ans atteint de mucoviscidose. « Au départ, il a fait le choix de ne pas parler de sa maladie sur son lieu de travail. Puis, au bout d’un moment, son état a évolué et il a été obligé de rompre ce silence », raconte Catherine Berry, directrice du département « qualité de la vie » au sein de l’association Vaincre la mucoviscidose. « On a sensibilisé la direction des ressources humaines et il a pu obtenir un aménagement de son temps de travail, ajoute-t-elle. Mais comme ses collègues ignoraient sa maladie, ils n’ont pas compris pourquoi on lui réservait un traitement particulier. »

Environ 6 600 personnes en France souffrent aujourd’hui de mucoviscidose, une affection d’origine génétique, qui détruit progressivement les poumons et le système digestif. En dépit de certaines avancées dans le domaine de la recherche, il n’existe toujours pas de traitement permettant de guérir la maladie. Mais chaque année, l’espérance de vie des patients augmente de presque un an. « Aujourd’hui, plus de la moitié d’entre eux sont des adultes qui, pour beaucoup, veulent pouvoir travailler », souligne Catherine Berry. Mais au quotidien, il n’est pas toujours simple de concilier la maladie et sa vie professionnelle. Chaque jour, les malades doivent suivre entre deux à six heures de soins ce qui les oblige, parfois, à demander un aménagement de leurs horaires. Certains doivent alors révéler au grand jour cette maladie qu’ils avaient choisi de garder secrète. « Quand ils commencent un nouveau travail, certains malades décident d’en parler, d’autres non. C’est une question complexe et un choix très personnel. Il y a des gens qui, petits, ont beaucoup souffert de discriminations, et aujourd’hui préfèrent se taire », constate Catherine Berry, en ajoutant que, parfois, il est préférable d’en parler pour dissiper certains malentendus.

Pour aider à rompre le silence, l’association a édité une petite brochure pédagogique visant à répondre à toutes les questions que peuvent se poser les collègues d’une personne malade. L’occasion d’expliquer les contraintes liées à la maladie et de casser quelques idées reçues. « La mucoviscidose n’est pas contagieuse », rappelle, par exemple, la brochure en précisant qu’un patient, pour se protéger d’un risque infectieux potentiellement grave, va éviter de serrer la main de ses collègues ou de leur faire la bise.

Informer, c’est déjà un premier pas pour favoriser l’insertion professionnelle, selon Patrick Tejedor, président de Vaincre la mucoviscidose. « Nous allons aussi agir en direction des chefs d’entreprise pour leur expliquer que la maladie n’altère en aucune façon les capacités intellectuelles des malades, que nombre d’entre eux ont fait des études brillantes. Tout en parlant des contraintes, nous leur dirons aussi que cela peut être une chance d’embaucher des gens qui sont ultra-motivés et qui, depuis le plus jeune âge, ont appris à se battre. »

Pour mieux informer sur la réalité de la maladie, à tous les âges, l’association vient de lancer une campagne de sensibilisation dans les médias. Comme chaque année, elle mise aussi et surtout sur ses Virades de l’espoir, organisées le dimanche 29 septembre. L’occasion pour le grand public de participer à des animations sportives et conviviales. Et de montrer sa générosité pour financer la recherche. « C’est un rendez-vous très important pour nous, souligne Patrick Tejedor. Les Virades nous permettent de récolter la moitié de notre budget annuel qui s’élève à environ 12 millions d’euros. »

BIENVAULT Pierre 20/092013


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